Quand le sort s'acharne sur mon enfant: RGO APLV et plagéiocéphalie

Publié le par Petite ombre

Bébé est en sieste, j'ai mille choses à faire à la maison mais je suis fatiguée, j'aurais bien besoin de parler avec quelqu'un mais je suis seule... Alors je viens ici déballer tout ce que j'ai sur le cœur.

Je me sens si seule et démunie... Si vous me suivez vous savez que mon dernier né a un RGO depuis quasi sa naissance et qu'on lui aurait détecté une allergie aux protéines de lait de vache. Les débuts ont été très difficile... Puis il y a eu une petite accalmie... Certes il ne buvait pas des biberons de compét' mais il buvait et prenait un tout petit peur de poids. Il arrivait enfin à faire des siestes, ne souffrant donc plus quasiment tout le temps.

Oui mais voilà... Depuis quelques jours je retombe en enfer... Quand vient l'heure d'un biberon je suis stressée car le cinéma recommence... Il avale un peu de lait et puis même pas à la moitié il commence déjà à se contorsionner dans tous les sens pour au final repousser le biberon et hurler... Il ne reprendra plus de lait. Je regarde le biberon a moitié plein et je maintiens mon fils qui hurle en se jetant en arrière. De fatigue, je m'énerve, ce qui n'arrange rien... Je suis tellement contrariée... Il ne finit pas son biberon, et alors il boiera mieux au prochain, me répondent les gens... Oui mais non, au prochain il réduira encore la dose... Et mon bébé a une courbe de poids très basse, il est à la limite de passer sous le seuil... A quatre mois et demi il n'a pris que deux malheureux petits kilos depuis sa naissance.... Alors quand il ne boit pas je suis paralysée par la peur qu'il perde du poids,alors qu'il en a à peine pris...

Pourquoi tout allait mieux et que tout recommence? Je continue de lui donner son traitement,je n'ai rien changer hormis le fait d'avoir supprimé le biberon de 22h avec l'accord de ses deux pédiatres. Il fallait toujours le réveiller et il le boudait, donc il a été convenu qu'on pouvait le supprimer. Cela n'a pas perturbé mon enfant, il ne s'est pas réveillé dans la nuit pour le réclamer.... Je me souviens que pour ma fille nous avions fait pareil, et qu'ensuite elle buvait même mieux la journée comme elle pouvait aussi bouder un ou deux biberons,mais elle grandissait quand même très bien, ce qui n'est pas le cas pour son petit frère qui peine à grossir.... Je n'ose même plus regarder combien il reste dans le biberon tellement ça m'affole qu'il boit si peu...La première semaine à 4 biberons avait été quasi parfaite...

Je suis en plein doute,dois-je commencer la diversification? La pédiatre me dit oui... Elle m'a juste demander d'attendre qu'il soit à 4 mois et demi bien tassé.... Il nous reste donc encore une semaine... Hier je m'étais dit que je n'étais plus à quelques jours près et que j'allais commencer,ça l'aiderais sans doute. Mais aujourd'hui une autre peur vient s'installer... Et s'il apprécie de manger à la cuillère.... est-ce que je ne prends pas le risque qu'il refuse encore plus les autres biberons de la journée, car à son âge c'est le lait qui est le plus important encore dans son alimentation. Je ne peux même pas me dire que je peux compléter par un laitage car il n'y a pas droit à cause de son allergie aux protéines de lait de vache. Il y a quelques solutions pour y remédier mais il doit avoir 6 mois pour commencer....

C'est une prise de tête continuelle... Je me rends compte que je respire à peine quand vient l'heure du repas. Et si j'écoutais mon petit gars il ne mangerais jamais car il ne réclame jamais... Il ne saute pas de joie quand il voit que je lui passe le bavoir et que j'arrive avec son biberon.... D'ailleurs souvent il fait semblant de téter pendant dix minutes avant de bien vouloir commencer à avaler pour de vrai.

 

A tout ce tracas s'ajoute un autre problème qui me contrarie grandement aussi... Mon bébé a une plagiocéphalie... Autrement dit la tête de mon bébé n’est plus ronde... Elle s'est aplatie et on ne remarque que ça quand on le voit de profil et même de dos. Son côté gauche est plus touché que le droit...J'en ai parlé au médecin qui m'a répondu "oui en effet j’avais vu"... Euh oui et donc tu t'en fou comme quand je disais qu'il pleurait de douleur quand il était nouveau-né... C'est parce que j'ai énoncé le fait que cela me chagrinait qu'il a vite fait une ordonnance pour quelques séances de kiné, mais selon lui seul  le temps et la position assise permettrait au petite crâne de mon enfant de reprendre à peu près forme normal... Mais moi je ne veux pas de l'à peu près... Et j'ai vu sur internet que beaucoup de médecins disent cela et qu'au final tout ne s'arrange pas forcément.... Il faut aussi que j'arrête d'aller sur google car je me stresse encore plus...

J'ai alors pris rendez-vous avec un oestéo, autre que celui qui le suivait jusque là.... C'est ma sœur qui m'en a parlé,il est spécialisé en pédiatrie...Avec la première séance j'ai vu qu'en effet il était plus minutieux... Il a manipulé mon tout petit tout en me bombardant de questions... Nous devons y retourner en avril, selon lui il n'a pas besoin de le manipuler plusieurs fois car dans sa malchance mon fils n'a pas une méga plagéio, selon ses dires... (ouah alors je veux même pas imaginé pire...) Il nous donne des conseils, comme le stimuler le plus possible pour qu'il tourne la tête à droite... En parallèle j'ai quand même pris rendez-vous avec le kiné, l'ostéo me disant que cela ne pouvait pas lui faire de mal non plus. Il a donc deux séances par semaine, car mon bébé est très tonique et cela ne l'aide pas. La kiné travaille donc en alternance pour réduire la tonicité des jambes, son reflux et sa petite tête... Je ne dois pas le laisser se dresser sur ses pieds, car il maintient la position debout quasi seul et plus longtemps qu'un autre enfant de son âge. Par contre il est "nul" pour maintenir sa tête en l'air quand il est sur le ventre,d’où le fait de l’empêcher de se servir de ses jambes car quand il est à plat ventre,il se met à genoux, il a la force dans le bassin, mais il doit travailler son dos pour sa petite tête (mais comme il a une œsophagite et un rgo, forcément qu'il n'aime pas être sur le ventre). Bien sûr il se fâche, il aime se mettre debout, et il a vraiment une force du diable,je dois lutter pour l'empêcher de faire ça... Je le stimule comme je peux. Quand il dort j'essaie de le caler de façon à ce que sa tête soit tournée à droite mais il fait l'anguille et arrive à retirer le gros doudou qui le cale dans le dos ou la couverture que j'ai roulé... La nuit je n'insiste pas, de toute façon le kiné et l'ostéo disent qu'il ne faut pas toujours le forcer. Quand je le change, je m'arrange pour attirer son attention vers sa droite, sa sœur l'a bien intégré aussi et je vois ma petite réfléchir avant de se pencher au dessus de son frère.

J'ai aussi fait le choix d'acheter des oreillers qui sont conçus pour aider les bébés dans ce genre de cas... La kiné reste dubitative... Je suis donc encore une fois indécise... Mais je veux mettre toutes les chances du côté de mon enfant.... J'ai choisi ce modèle:

Je culpabilise beaucoup quand je ne peux pas avoir mon bébé à bras... Et l'écharpe ce n'est pas pour nous... Je ne me sens pas rassurée et bébé ne se sent pas à l'aise... A la maternité on avait essayé la position physio, il a hurlé de rage et a réussi à sortir du lange.... Donc je n'ai jamais été tenté de faire du portage...  Mais j'ai besoin de mes bras et donc il faut bien que je pose bébé... Il a un parc ou il est libre de ses mouvements, je mets ses jouets de façon à ce qu'il se tourne vers la droite. Mais il ne peut pas toujours être à plat à cause de son RGO. Quand nous sommes à 'l'étage il va donc un peu dans un transat... Et en bas, je le mets dans sa chaise haute qui fait aussi transat, nous avons opté pour celle ci:

J'essaie toujours de faire en sorte comme dans le parc, qu'il soit tenté de tourner la tête vers la droite... Mais ce n'est pas toujours évident et il est moins libre de ses mouvements... Alors je me suis dit que je culpabiliserais peut être un peu moins en y glissant le petit oreiller qui est tant vanté par de nombreux parents.... Tant que cela ne lui fait pas de mal, pourquoi ne pas essayer. Aujourd'hui il y a toujours deux écoles pour n’importe quel sujet concernant bébé. Je n'avais pas été autant tourmenté pour mes deux grands.

On me dit de suivre mon instinct maternel... Sauf que je suis tellement paralysée de mal faire que je ne trouve plus cet instinct... Trop de choses nous tombe sur la tête pour ce tout petit...

Et puis, je ne peux pas être exclusive avec ce bébé, j'ai la maison à faire tourner... Laisse, le ménage c’est secondaire, t'auras bien le temps plus tard.... Oui mais non... J'ai deux autres enfants à gérer... Ils ne vont pas laver et repasser le linge, encore moins faire à manger et faire en sorte que la maison reste potable car ils ne peuvent pas jouer sur un sol qui n'a pas été lavé.... et comme moi ils aiment dormir dans un lit bien fait... Certes ma fille m'aide beaucoup mais elle reste une enfant, elle n'a pas à faire les tâches que je suis sensé faire en tant que maman au foyer... Et c’est plus fort que moi, je ne suis pas bien si la maison n'est pas un minium en ordre... et encore j'ai fait beaucoup de progrès de relâche par rapport à avant...  Bref, tout ça pour dire que je ne peux pas m'occuper de mon bébé tout le temps à 100% et c'est d'autant plus frustrant car avec tout ce qu'il a ce n'est pas de tout repos et c'est plus contraignant qu'avec un bébé pour qui tout va bien... Je dois être constamment vigilante et faire des choses que je n'aime pas tout comme lui mais c'est pour son bien....

Alors là je craque... Je ne veux plus entendre qu'en grandissant ça ira mieux... Car c’est maintenant, là, que c'est dur et que j'ai du mal à me motiver pour l'avenir car j'ai la tête dans le guidon. Je ne suis aidée par personne, et le soir je n'ai pas de relais car mon époux est reparti en déplacement. Je suis donc responsable des trois loulous et de toutes les complications du petit dernier, toute seule H24 !!!!Mon entourage ne se bouscule pas pour me soulager un peu.

L'absence de mon mari est vraiment très difficile à gérer, je n'ai plus la patience d'attendre que les choses s'arrangent... Il se fait manipuler par son entreprise et j'enrage qu'il laisse faire... Oui il est coincé, démissionner serait trop grave, la période sans emploi on a donné et bavé aussi... Mais j'aimerais qu'il trouve une solution et que j'arrête de devoir tout gérer seule car je suis au bout de ce que je pouvais accepter. Tout cela a viré à une méga engueulade et il est reparti en claquant la porte.Depuis je n’ai plus de nouvelles, ce qui ne m'aide considérablement pas non plus...Et je suis trop têtue pour faire le premier pas car je ne suis pas dans mes torts!!!

Je ne supporte plus rien, je me fais violence pour me lever le matin. Mais je suis horrible et ce sont mes enfants qui en font les frais (surtout les deux grands et notamment mon fils ainé avec qui je suis en perpétuelle guerre) ce qui ne fait que redoubler ma culpabilité et ma colère...Je ne peux même pas relativiser en me disant qu'il y a des choses plus graves, que d'autres bébés souffrent de choses plus mauvaises.... Dans l’absolu c'est déjà trop pour moi qui suis toujours seule alors que je suis mariée et que j'ai de la famille qui habite tout près...Je crois même que c'est ça le pire...Et puis j'ai tellement mal au coeur pour mon petit bout, je me dis que c'est sans doute à cause de moi, que j'ai du merder quelque part...

Le poids est lourd sur mes épaules, je continue ma thérapie avec la psychologue mais je me sens de nouveau fragile car j'ai une charge mentale énorme à gérer. Tout dépend de moi pour tout, c'est trop lourd. J'ai vécu ma grossesse seule, c'était dur, mais élever un bébé avec des soucis, c'est encore plus dur, j'ai toujours peur de prendre, au final, les mauvaises décisions...

 

Ah et puis on m'a bousillé ma nouvelle voiture, ma machine à laver me lâche et mon tout nouveau lave vaisselle galère déjà, j''ai voulu inscrire ms grands à la cantine (tout en culpabilisant, encore, de devoir faire ça alors que je suis à la maison) mais on a pas voulu me les prendre car le règlement a changé et que je rentre pas dans les critères dans l'immédiat et il faut absolument l'accord du papa.

Un bel article plein de plaintes mais faut que ça sorte où je vais devenir dingue....

Sur tout ce roman je m'arrête ici, j'entends bébé qui se réveille et ça m'hérisse le poil (mauvaise mère!) car je n'ai pas assez profité de mon tout petit temps de répit....

Et bravo toi lecteur si tu as réussi à me lire jusqu'au bout sans que je te gonfle avant!!

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A
Bonjour, je te lis de temps en temps et je voulais essayer de te rassurer un peu en partageant mon expérience. Mon fils avait aussi la tête aplatie, ça se voyait beaucoup quand il était bébé et pourtant d'après les médecins, il ne fallait rien faire. Aujourd'hui, il a 5 ans et ça se voit encore un peu si on le sait, mais franchement avec les cheveux qui ont poussé et la tête qui a grandi, ça ne choque pas du tout. Je pense que nous (ses parents) sommes les seuls à le voir encore un peu. <br /> Je comprends tout à fait quand tu dis que l'écharpe ce n'est pas pour toi. Je trouvais ça aussi trop difficile à utiliser, mais as-tu déjà essayé un porte-bébé physiologique genre Ergobaby? C'est beaucoup plus facile à utiliser et ça m'a bien soulagé les premiers mois. Même le papa peut essayer :)<br /> Et sinon, je t'envoie plein d'ondes positives pour ces moments difficiles, j'espère que la situation va vite s'améliorer.
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P
C'est l'un des problèmes, aucun médecin n'a son violon accordé avec un autre, d'où le fait que je doute car qui écouter? Mon fils aîné a une jolie tête bien ronde, j'espère de tout coeur que son petit frère aura la même chance, pourtant je n'ai rien fait de différent pour les deux, donc je ne comprends pas pourquoi mon petit dernier a ce soucis, j'ai mal au coeur pour lui, je songe à son avenir....
A
Non, je n'ai rien fait du tout, je dois avouer que j'ai suivi les conseils de mon médecin. Mais peut-être que si j'avais été voir ailleurs, j'aurais obtenu un avis différent. Difficile de savoir...
P
Merci pour ton partage d'expérience.... Tu n'as donc rien fait, pas de kiné du tout tu as laissé le temps faire? Le souci c'est que si mes garçons tiennent de leur papa, ils ne pourront pas compter sur leurs cheveux.... Du côté de mon mari ils sont tous chauves.... Mon mari a la boule à zéro depuis ses 20 ans... Alors moi je ne compte pas trop sur les cheveux de mon petit, à moins, et là il faut croiser les doigts, qu'il ne tienne pas de son père concernant cela!!!<br /> En tout cas merci de m'avoir laissé un mot d'encouragement !!!!
A
Vous êtes courageuse et dévouée, vos enfants ont de la chance, la vie c'est tellement pas comme on veut des fois et on se sent si mal, je vous comprends et je vous ai lu jusqu'au bout, courage et des bisous
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P
merci beaucoup pour ces mots qui réconfortent un peu. et j'ai souri en voyant votre prénom car si nous avions eu une fille nous l 'aurions appelé Agathe
S
C'est dommage que personne puisse t'aider... tout ce que tu vis n'est pas facile, en effet il y a toujours pire mais quand même c'est usant pour ton mental.<br /> Si je peux t'aider, si tu veux me parler en mp, ce sera avec plaisir, je ne pourrai certainement pas faire grand chose, mais ce sera avec plaisir.<br /> Des bises et j'espère que bientôt ça ira mieux...<br /> silvia
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P
merci pour le soutien et merci de continuer à me lire même si je publie moins