L'arrêt d'un traitement de longue durée

Publié le par Petite ombre

Mon petit dernier a eu quelques difficultés à la naissance et avant que le diagnostic de l'allergie aux protéines de lait de vache ne soit posé, il y avait déjà des dégâts dans son petit corps...

Ne pouvant digérer le lait normal, son estomac cherchait à le rejeter et il avait donc des remontées que l'on appelle les régurgitations. Sauf qu'il ne crachait pas... Elle redescendait. Il s'agissait alors de régurgitations internes, plus difficiles à observer... Quoique depuis le départ, je disais au médecin que je les entendais même si on ne pouvait les voir.  Le soucis dans cette histoire, c'est que comme il ne crachait rien et que bien entendu il n'avait pas de remontées quand il était devant le médecin, les choses sont restées ainsi jusqu'à ce que je tape du poing sur la table en disant presqu'en hurlant que mon bébé n'allait pas bien... Ce n'étaient pas des pleurs de coliques comme on me le rabâcher à chaque fois... C'est mon troisième enfant, et les deux premiers ayant eu ces fameuses coliques, je savais et je sentais que ce n'était pas cela qui rendait la vie si dure à mon tout petit.

Le fameux gaviscon ne pouvait rien à ce stade pour mon bébé... Comme le lait non digéré remontait puis redescendait, il faisait donc deux fois le passage avec l'acidité de l'estomac... Et donc le nouveau petit œsophage tout neuf de mon nourrisson était brûlé! Il a eu ce qu'on appelle une œsophagite.... Il ne pleurait pas pour rien.....

La gastro pédiatre a su m'entendre... et a donc agit en conséquence. Certes il a fallu changer de lait, mais le fait est que le mal était déjà ancré dans le corps de mon tout petit. On ne pouvait pas arrêter les régurgitations internes mais on pouvait soulager mon enfant en réduisant l'acidité de son estomac et donc ne plus brûler son œsophage. Il a du prendre ce que l'on appelle de l'inexuim... Le dosage a été progressif et long avant de trouver celui qui lui convenait... Il a eu la dose maximale autorisée pour son âge et cela a mis un peu de temps avant de faire vraiment effet... Mais ensuite on a vu la différence!

Ce traitement il devait le prendre chaque jour, il était habitué et je dirais même qu'il était content quand il me voyait arrivé avec la seringue, c'était un rituel du matin pour lui. Les doses devaient augmenter au fur et à mesure qu'il prenait du poids, mais comme il était en dessous de la courbe, il n'a jamais pris de très grosses doses d'un coup. Il a eu la même dose quasiment tout le temps.

Quand il a eu un an, la pédiatre de ville a annoncé qu'il était temps de stopper, d'autant plus qu'il pouvait à nouveau reprendre une alimentation normale avec des protéines de lait de vache.

La gastro pédiatre avait annoncé aussi qu'il allait pouvoir commencer à diminuer ses doses et que selon la manière dont son corps réagirait, à terme il n'en prendrait plus.

Et puis, la gastro pédiatre a galéré à me redonner un rendez-vous, elle était surbookée et avait des cas plus urgents que mon fils (chose que j'ai accepté car un an auparavant mon fils était une urgence aussi et j'étais bien contente d'avoir des rendez_vous dans la semaine où j'appelais...) Je n'ai donc pas trop rouspéter mais je voulais que le protocole soit mis en place par la gastro pédiatre vu que c'est elle qui gérait les dosages pendant son suivi.

Cependant, il est vrai que mon fils était sous traitement depuis plus d'un an et que le temps continuait de filer... La pédiatre de ville a fini par dire tout haut ce que je commençais à penser tout bas, prendre ce genre de traitement n'est pas non plus recommandé pendant des années sauf cas très difficile. Il fallait sevrer mon bébé pour son bien.

J'avais la trouille d'arrêter et de le voir à nouveau souffrir.... Une amie dont l'une de ses filles étaient dans le même cas m'a un peu rassuré en m'expliquant qu'elle avait eu la même peur et qu'au final tout c'était bien passé, qu'elle n'en revenait pas....

Nous nous sommes lancés. Une dose normale tous les deux jours pour commencer pendant 15 jours, puis une dose de moitié tous les deux jours les 15 jours suivants. Nous avions un mois pour ralentir le rythme puis stopper.  Nous avons guetté les signes...

Finalement, mon fils n'est plus sous traitement depuis le mois de février et tout semble aller pour le mieux. La différence c'est que quand il rôte et crache un peu, genre il a fait l'imbécile après manger et paf petite régurgitation, nous sentons cette odeur acre qu'il n'avait plus puisqu'on avait enlever l'acidité de son estomac.... Cela nous  a fait bizarre, nous étions habitués à ramasser quelques remontées sans odeurs.... 

Nous avons cependant eu quelques doutes au début de l'arrêt de ce traitement quand il a finit hospitalisé, suite à une seconde crise d'acétone non expliquée par les médecins. Depuis je n'ai pas revu la gastro pédiatre et ne suit pas prête de la revoir avec cette histoire de confinement.... J'avais demandé s'il y avait un lien, mais les pédiatres de l’hôpital n'ont pas trop répondu... Mon médecin traitant m'a dit que peut être, oui, le corps de mon fils devait accepté à nouveau d'avoir cette acidité mais il n'était absolument pas sûr de lui, je devais attendre l'avis de la gastro pédiatre...

Cette semaine, nous avons du consulter la pédiatre de ville car il devait faire son vaccin des 18 mois (ouhhh la sortie du mois mdr, ça faisait bizarre de sortir et de prendre l'autoroute quasi déserte de voitures, on a moins galéré que d'habitude pour y aller). J'ai donc expliqué l'hospitalisation et tout le tralala....

Pour elle ce n'était qu'une coïncidence, ce ne peut être l'arrêt de l'inexum qui a provoqué les crises d'acétone aussi rapprochées. Elle a bougonné que l’hôpital aurait pu lui fournir les bilans sanguins de mon fils pour qu'elle puisse me dire si son diagnostic pouvait collé.... Selon elle,  avoir des crises d’acétone non expliquée pourrait mettre en avant des crises de migraines précoces à venir, que mon petit pourrait en souffrir, c'est comme une alarme qui l'annonce bien avant que cela n'arrive. D'autant plus que dans ma famille il y a beaucoup de migraineux dont ma maman qui a vécu un enfer avec ça pendant des années. Quand je lui en ai parlé elle s'est alors souvenu qu'enfant avant de déclarer ses migraines, elle avait aussi des crises d'acétone subites et violentes.... Les migraines sont apparues quelques années plus tard mais elle n'a jamais été prise en charge, à l'époque elle devait se taire et souffrir....

La pédiatre a du voir ma tête et m'a rassuré... Le diagnostic est peut être faux, c'est encore une hypothèse et quand bien même c'est ce qui peut arriver, elle m'a dit que mon petit était pris à temps et il pourrait donc recevoir des soins approprié que ma mère n'avait pas eu dans son enfance....

Nous avons décidé de rester optimiste et espérons que cela ne se produira pas, il a déjà assez donné ce pauvre loulou.... En tout cas, mon fils n'est donc plus sous aucun traitement et il dévore tout ce qu'il a dans son champ de vision, nous sommes très loin des galères du début et nous savourons ce renouveau pour lui !!!  Il reste cependant un tout petit poids mais nous savons qu'un jour il arrivera à se remettre au niveau des courbes dites normales pour le poids (ne plus être en dessous de la courbe minimale normale), car pour la taille, il est tout à fait dans la même progression à quelques chouillas près que son frère et sa soeur alors que quand il était dans mon bidon on nous avait fait peur en disant que ses mesures étaient limites à la dernière échographie... Je regarde mes ainés, mes deux perches et donc je ne me fais pas de soucis pour mon petit dernier.... Qu'est ce qu'ils ont tous ces médecins à lui trouver des trucs.... Le pied bot vous vous en souvenez? Pourtant il a deux beaux petits pieds... Donc on sait qu'il faut en prendre et en jeter avec les médecins et que je dois m’écouter moi en tant que maman....

 

Prenez soin de vous !!!

 

 

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K
C'est vrai que la maman ressent bien avant ce qui se passe chez ses enfants !! En tant que maman on voit très bien quand quelque chose ne va pas, les médecins devraient bien apprendre à écouter un peu les mamans !!<br /> Je te souhaite un bon dimanche . Bises
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P
J'aurais du taper du poing plus fort avant que son petit œsophage soit brûlé....
A
coucou<br /> Contente que ton petit chou aille bien et que l'arrêt de son traitement semble plutôt lui réussir !<br /> Des bisous<br /> Audrey<br /> https://pausecafeavecaudrey.fr
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P
On croise les doigts, on pense qu'il a assez donner déjà dans sa petite vie...