Et le petit dernier, il y a de l'évolution ?

Publié le par Petite ombre

Certains d'entre vous me demandent parfois ici ou ailleurs, comment ça se passe maintenant pour mon petit dernier... Si vous êtes assidus, vous n'êtes plus sans savoir des difficultés rencontrées par mon fils cadet.

En effet, en décembre 2021 on lui diagnostiquait une épilepsie non expliquée. Il avait aussi été mis en avant par un centre spécialisé, que mon fils avait des retards, très sévères au niveau du langage et des retards psychomoteurs.

Nous étions alors rentrés dans une slave de suivi: orthophoniste, psychologue, éducatrice de jeunes enfants, pédiatre spécialisé, neuropédiatre, gastro pédiatre, kiné, et depuis peu psychomotricité et ORL. Il a eu de nombreuses hospitalisations souvent lié à l'épilepsie mais aussi à sa santé fragile, surtout fin 2021.

Aujourd'hui, un an plus tard, où en sommes nous?

Son épilepsie reste toujours non expliquée et la neuropédiatre attend avec impatience les résultats des tests génétiques que nous avons lancé en février.

Sa dernière hospitalisation dans un hôpital en métropole en juillet dernier a révélé avec l'IRM cérébral qu'il y  avait une toute petite anomalie.Là bas on m'avait dit que ce n'était pas grave et je n'avais pas eu plus d'explications.

La semaine dernière nous avons revu la neuropédiatre qui m'a expliqué les résultats des examens de cet été. Le traitement a été ajusté correctement, l'épilepsie est dite contrôlée. En effet depuis l'introduction de la micropakine en plus du zarontin, nous n'avons plus vu de crises chez mon fils. C'est déjà un très bon point. Il doit donc continuer son traitement, il fera un nouvel EEG l'année prochaine, surement vers avril dixit le médecin. Elle m'a ensuite expliqué que son petit cerveau est tout à fait normal, mais que la jonction entre l'hémisphère droit et gauche est un peu atrophié, plus petit qu'un enfant du même âge. Ce n'est pas grave, mais cela pourrait expliquer ses différents retards, son petit cerveau ayant donc plus de mal qu'un enfant lambda a faire les bonnes connexions lors de sa croissance. Mais comme nous faisons suivre notre fils et qu'il a été pris à temps, les médecins ne sont pas alarmants, il faut juste donner un coup de pouce à mon enfant dans ses différents apprentissages pour qu'il puisse atteindre les mêmes compétences au final que tous les autres enfants.

De là, s'expliquent les rendez-vous toutes les semaines chez l'orthophoniste, l'éducatrice de jeunes enfants et depuis fin septembre chez une psychomotricienne.

Nos semaines sont donc chargées mais heureusement mon fils garde le sourire et va aux différentes séances avec entrain. Il faut dire aussi qu'il s'est attaché à ces femmes qui l'aident là où il en a besoin. 

Il progresse niveau langage, surtout depuis cet été. Il ne fait pas encore des phrases mais il a fortement enrichi son vocabulaire et il répète volontiers de nouveaux mots. Il aime aller voir son orthophoniste, souvent je les entends rire ensemble, le courant est bien passé. Cette dernière est optimiste et me dit que mon fils progresse bien et qu'il est volontaire. A la maison on le soutient aussi et de jour en jour nous pouvons constater qu'il a fait un joli pas en avant... Bientôt peut être qu'il sera comme son grand frère une vraie pipelette!

Il aime aller voir l'éducatrice de jeunes enfants, mais là il a plus de mal à accepter de faire la séance sans nous... C'est selon ses humeurs et sa fatigue,car il la voit le vendredi et il a déjà la semaine d'école sur les épaules, cela se ressent. Elle lui propose de nombreuses activités auxquelles il accroche toujours. Il a encore beaucoup de mal à tenir en place, mais je n'ai pas de mauvais retours de l'éducatrice, elle a même proposé de le mettre en binôme avec un enfant de son âge ayant les mêmes difficultés que lui. Apparemment la première séance s'est bien déroulée et mon fils a même été attentionné envers le petit garçon, plus timide apparemment. Je pense que l'éducatrice veut travailler le social, car à l'école avec ses camarades cela ne se passe toujours très bien... En effet, certains, de par leur jeunesse, peuvent avoir peur ou avoir du mal à être en contact avec mon fils et parfois les échanges ne sont pas cordiaux.... 

Depuis septembre, ,nous avons enfin trouvé une place avec une psychomotricienne, mais en libéral car dans le centre où il est suivi la liste d'attente était encore énorme. Cela crée un trou dans notre budget, mais si c'est pour l'aider on se serre la ceinture sur autre chose... Dommage que la sécurité sociale ne prenne rien en charge...En tout cas, il adore aller à ses séances là, plus que toutes les autres. J'ai pu assister aux premières, maintenant j'attends dans la salle à côté. Je souris à chaque fois car je l'entends rire aux éclats, je l'entends s'éclater tout en travaillant. Il a un super contact avec elle, il ressort à chaque fois complétement explosé de fatigue mais avec un sourire énorme. Là aussi le courant est super bien passé entre eux. Il commence même déjà à bien progresser dans certains domaines.

Et puis il y a l'école... Il est donc en moyenne section mais avec des compétences d'un enfant qui fait tout juste une rentrée en petite section voire toute petite section. Depuis plusieurs semaines il a enfin une AVS, en effet le dossier MDPH que j'ai du remplir a été accepté (et assez rapidement, gros coup de chance pour mon loustic en comparaison à d'autres enfants qui attendent encore). Il a donc été déclaré "handicapé" entre 50 et 80 % d'où l'acceptation d'une aide humaine lors de sa scolarisation en plus des suivis extérieurs. 

Il a complétement charmé son AVS qui ne cesse de faire les louanges de mon fils, qu'elle est ravie de venir travailler avec lui. Il ne la lâche plus d'une semelle, une jolie complicité s'est installée entre eux... Quand je viens le récupérer à la sortie, ils se font toujours un gros câlin avant de se dire au revoir... Cette AVS c'est la motivation de mon fils pour entrer dans l'école, sinon il s'accroche à moi en pleurant, c'est encore difficile pour lui d'aller à l'école sans avoir maman (faut dire aussi que je suis souvent sollicité pour accompagner et qu'il pense donc que maman peut rester à l'école avec lui).

La seule ombre dans ce joli tableau c'est que l'AVS n'a été accordé que partiellement, elle est donc seulement 6 heures par semaine avec lui et la psychologue de l'école est assez en colère. Nous avons eu une réunion où elle demandait à ce que le dossier MDPH soit révisé pour accorder une AVS à temps complet. Je suis donc de nouveau dans les démarches administratives.

Pour pallier à ce manque, le directeur et la maîtresse de mon fils trouve des plans B. En effet, mon garçon a besoin de la présence constante d'un adulte avec lui, pour ne pas gâcher ses efforts d'apprentissage qu'il a pu améliorer doucement avec son AVS. Quand celle ci n'est pas là, l'ATsem est très présente pour mon fils. S'ajoutent aussi deux autres personnes, une jeune fille qui est en stage et qui aide mon enfant, ainsi qu'un service civique spécialisé dans le handicap (et pour une fois c'est un jeune homme, cela doit changer pour mon loustic habitué aux femmes lol). Il y a encore cependant des laps de temps où mon fils ne peut avoir une aide humaine avec lui, mais l'école engage beaucoup de soutien en plus de l'AVS et je suis reconnaissante de leur démarche non obligatoire. Le médecin scolaire et la psychologue scolaire se battent également pour faire avancer son dossier et un PAI a été mis correctement en place. Bien qu'il soit chez les moyens, il a encore le droit d'avoir un petit lit dans le dortoir quand il réclame la sieste. Le médecin scolaire expliquait à ses collègues que le traitement pour l'épilepsie entrainait de la fatigue, le tout lié à ses efforts pour apprendre, il a donc encore besoin d'une sieste à l'école. En tout cas, je sens que l'équipe éducative est attentive à mon enfant et fait en sorte de le pousser vers le haut et c'est vraiment très positif tout cela....

Voilà donc où en est mon petit boy, il progresse lentement mais sûrement et on l'aide autant qu'on le peut même si parfois je suis découragée, car j'accumule de la fatigue, c'est une boule d'énergie qu'il faut essayer de canaliser. De plus ces derniers temps il se montre vraiment fripon, il pousse les limites... J'ai le terrible two en retard! Je dis souvent qu'élever son frère et sa sœur en même temps au même âge était largement plus facile.... J'aimerais parfois un peu plus d'aide de notre entourage familial qui ne comprend pas que je sois fatiguée et que j'aimerais parfois souffler, car oui je ne l'ai pas avec moi quand il est à l'école (quand il n'a pas un rendez-vous...), mais je suis toujours sollicitée pour des réunions, des accompagnements, sans compter que je dois aussi être dispo pour les propres rendez-vous de mes aînés qui ont aussi besoin de moi, et une maison à faire tourner correctement.

Un sourire et un regard pétillant de mon petit monstre me donnent le courage de ne pas lâcher.... Je dois aussi profiter de sa petite enfance car je sais que cela passe vite... 

 

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E
C'est chouette tout ça ! C'est quand même super encourageant pour les années à venir !
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P
Oui on espère que tout ce travail sera positif et que cela restera derrière nous avec le temps !
K
Bravo, tu es courageuse, ta petite famille aussi est courageuse car ce petit gars doit bien vous épuiser tous. c'est formidable d'avoir une équipe éducative comme celle que vous avez trouvé, nul doute que ce petit bonhomme va progresser. Bientôt, dans quelques années quand même, il aura moins besoin de toi et tu pourras penser à autre chose. En attendant bon courage et continue comme ça.<br /> Je te souhaite un bon week-end. Bisous
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P
Merci beaucoup pour ses mots réconfortants. <br /> Jolie semaine à toi !
S
Bravo pour tout ce que vous faites, il est bien suivi ce loulou, et c'est super que l'école vous ait bien accompagné, ce n'est pas toujours le cas!<br /> Pour l'aide pour toi, en effet ne pas pouvoir compter sur une aide, ça doit être pas facile... j'ai toujours eu beaucoup de chance à ce niveau là de pouvoir compter sur mes parents pour beaucoup de chose... J'espère qu'il comblera vite son retard, en tout cas vous faites tout pour!<br /> Bises<br /> <br /> silvia
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P
Merci !!! Ma mère m'aide de temps en temps mais je sens qu'elle fatigue car elle doit constamment s'occuper des enfants de ma soeur et mon frère qui l'a prennent pour une nounou... Alors quand par exemple j'aimerais avoir un petit moment pour moi, bah je sens qu'il faut pas trop demander car c'est pas une urgence... Bref! <br /> On mesure notre chance qu'il soit dans une bonne école, et c'est pour cela qu'on ne partirait pas de notre ville pour rien au monde, entre autre!