Notre fils, notre bataille...

Publié le 26 février 2024 par Petite ombre

Janvier est passé, février bientôt laissera aussi sa place au mois de Mars. Que de futilité que ce dernier billet de début d'année... S'inquiéter, se morfondre pour des choses si légères. La vie m'a giflé deux semaines après. Oubliées toutes ces bêtises, mais comme j'aimerais revenir en arrière et n'avoir que de choses futiles à me soucier.

Avec mon mari, nous avons du faire face à une annonce très difficile qui nous a mis à terre... Depuis nous avançons un jour après l'autre, tantôt déterminés, tantôt les dents serrés pour ne pas craquer. Cependant avec le recul, nous arrivons un peu mieux à gérer cette annonce brutale et à relativiser le plus possible. Il y a toujours pire ailleurs... N'empêche, ça fait mal quand même.

Si vous me suivez, vous savez que notre petit dernier accumule les soucis depuis sa naissance. Quand il vient à bout de l'un, un autre arrive... Vous savez tous les rendez vous qu'il doit honorer chaque semaine, et les examens à subir pour expliquer son épilepsie. Depuis le départ, on sait qu'il faut s'accrocher avec et pour lui, en se disant que demain ça ira mieux, comme au temps de son RGO.

Vous savez également que nous avons du faire des démarches pour qu'il est une AESHi à l'école (AVS) et qu'il est donc dans le monde de l'administration des enfants ayant des difficultés.

Notre petit bonhomme a également subit toute une batterie de bilans concernant ses différentes "rééducations" (orthophonie, psychomotricité...). Comme il a eu 5 ans, il fallait un peu préparer le terrain pour l'année prochaine. Il était clair qu'il ne pourrait pas aller en CP, il n'a pas le niveau, moi la première je l'avais dit haut et fort. Notre petit gars a un peu de retard à rattraper, et il se bat chaque jour pour y arriver avec l'aide de toutes ces merveilleuses femmes qui l'entourent et surtout son AESH. Nous étions fiers, en quelques semaines il a nettement progressé dans plusieurs domaines. Le langage se déploie considérablement, il a intégré le "je" et commence à faire de petites phrases, mais surtout il arrive à mieux se faire comprendre par autrui... Une petite bataille dans son combat! Il était aussi très heureux de nous montrer qu'il savait écrire son prénom sans modèle comme un grand. Une autre bataille, la motricité fine c'est vraiment un problème aussi avec lui.

Suite à une réunion qu'on appelle le GEVASCO avec l'école, il avait été décidé qu'il fallait demander un maintien en grande section pour l'an prochain, tout en demandant aussi le maintien de son AVS.

Suite au bilan avec un psychologue, testant les capacités de mon fils, on avait commencé à nous parler vaguement d'un parcours scolaire qui sort de la normalité, la classe ULIS étant la solution. J'ai même participé à une réunion où on me présentait ce genre de scolarisation et où on démontre qu'il faut aller au delà des préjugés. J'avoue j'étais un peu contrariée, pas préparée. Dans ma tête mon petit gars avait encore pas mal d'année dans le groupe scolaire (qui est franchement une très bonne école) où il est actuellement et où sont allés ses frères et sœurs. Je devais faire le deuil de cette idée de continuité. L'ULIS n'existe pas dans notre ville, il devrait donc être scolarisé dans une autre ville et nos habitudes seraient donc changées... Mais force était de constater qu'en effet si le maintien en grande section ne suffit pas à rattraper son retard, il est préférable pour lui, pour ne pas le mettre en échec, d'intégrer une ULIS. Nous ne sommes pas dans le déni face aux difficultés de notre enfant.

Bref, l'idée faisait son chemin dans nos têtes, surtout moi, plus que monsieur.

Et puis il y a eu un rendez-vous avec la pédiatre qui dirige l'équipe dans la structure où est suivi mon fils, le CAMSP. Je suis ressortie de ce rendez vous complément déboussolée. Je ne sais pas comment j'ai fait pour rentrer chez moi, j'étais plus dans mon corps, j'ai du conduire en mode automatique.

Cette pédiatre m'a dit que mon fils était handicapé, qu'il fallait l'accepter et l'envoyer en IME (institut médico éducatif). Je l'ai pris en pleine figure. Personne, vraiment personne, n'avait évoqué l'IME depuis tout ce temps. Qu'est ce que cela venait faire là, comme ça, d'un coup. Et puis elle a mis un point d'honneur à écrire et dire "déficience intellectuelle". Coup de massue pour moi. Mon fils a des difficultés, oui, il a besoin d'un peu plus de temps, mais dire qu'il est carrément déficient intellectuel.

Dans ma tête ça tournait en boucle. Et puis d'un coup je me suis sentie aspirer dans un tourbillon. Mais ça veut dire quoi ce merdier? Handicapé? Mais pourquoi ça sort maintenant alors qu'il est suivi depuis un moment, que j'avais posé clairement la question plein de fois pour savoir s'il pourrait rattraper son retard. Jamais on m'a dit que c'était mort, qu'en effet il était et resterait considéré comme handicapé. Quel avenir pour lui, serait-il capable d'être autonome un jour, et sa vie d'adulte, et, et et et et ..... plein de choses en tête qui me viennent à ce moment là. Les arguments de la pédiatre étant qu'il avait un résultat de QI en dessous de la dite norme (j'ai regardé le psychologue présent avec moi ce jour là, je savais qu'il était un peu en bas de la courbe mais jamais il ne m'avait dit que c'était carrément une déficience. Il a baissé la tête...), qu'il avait le chromosome 16 abîmé (donc étiquette handicapé pour elle d'office) et le corps calleux dans le cerveau atrophié (vu suite à l'IRM réalisé en 2022).

J'ai pas compris... J'ai pas répondu. J'ai pris ces fichus papiers et je suis sortie. Mon mari m'a sorti de ma transe quand il s'est levé d'un bond quand j'eu fini de lui raconter le rendez vous., une fois rentrée à la maison. Il était furax contre cette pédiatre. Il ne comprenait pas comme moi.

Je suis arrivée à l'école par la suite, toujours dans un état second. J'ai discuté avec la maîtresse et puis c'est le directeur de l'école qui a repris le relais. Je suis restée jusque 18heures avec lui, car il tombait de haut autant que moi suite à cette annonce. Il a passé plusieurs appels pour moi... Il ne comprenait pas non plus, il disait que mon fils n'avait pas le profil et que jamais l'équipe éducative aurait orienté mon fils vers ce parcours.

Bref..... Une petite bombe venait d'exploser dans notre vie. Pendant presque deux semaines, se lever le matin était très dur car le cerveau se reconnectait doucement et c'est le mot "handicapé" et "déficience" qui nous revenait à la figure chaque jour, on ne pouvait plus penser à autre chose. Tellement inquiet pour notre fils, son avenir... Je n'arrivais plus à manger non plus. Nous étions comme des zombies, mais avec la ferme intention de se battre et avec en tête que quelque chose n'allait pas dans toute cette histoire.

La pédiatre parlait de déni de notre part. Nous n'en étions que plus fâchés encore! Pour mon mari c'était hors de question de faire une demande IME. J'y suis opposée aussi. Mettre mon fils en contact permanent avec d'autres enfants handicapés, ce n'est pas la solution selon moi. Ce n'est pas ce qu'il lui faut Et les arguments de la pédiatre ne tiennent pas. Cela fait deux ans qu'on sait pour le chromosome, la généticienne n'a jamais parlé de handicap mais de prédisposition à a voir des difficultés dans les apprentissages d'où son petit retard notamment au niveau du langage. Tout ce qui ressortait de sa conclusion c'était que ce chromosome était très fréquemment abimé dans la population et que la majeure partie ne le savait même pas. Et puis le corps calleux dans le cerveau, deux neuros pédiatres m'ont dit que ce n'était qu'un petit détail et que cela n'avait aucune conséquence et gravité pour mon fils.

J'ai cherché à parler avec l'équipe qui avait assistée à la réunion où la pédiatre a décidé de mettre mon fils dans la case IME.

C'est la psychomotricienne qui a tapé du poing sur la table, décidée à me dire la vérité. Elle était contre cet avis mais la pédiatre a rejeté ses arguments et n'a pas voulu l'écouter. Le reste de l'équipe n'a pas osé s'opposer au médecin non plus, alors qu'ils n'étaient pas forcément d'accord non plus . Quelle bande de lâche. Est-elle si tyrannique? On me répond "lunatique". Bien, bien, donc on fou en l'air la vie de mon fils selon ses humeurs? Parce que la décision finale, c'est nous, ses parents qui devront la prendre et nous avons peur de faire le mauvais choix. Sur quoi devons nous basés au final?

La psychomotricienne est à fond derrière nous, le directeur de l'école aussi. Selon eux il faut laisser une chance à mon fils avant de choisir l'option IME. Les arguments de la pédiatre ne sont que des cases cochées dans les manuels et l'équipe a bien souligné qu'un enfant est unique et qu'il y a des degrés dans les niveaux de difficultés et de "handicap". Le psychologue, que nous devons voir tous les 15 jours, a fini par nous dire qu'il ne voyait pas l'intérêt de continuer à nous suivre car quand on répond à ses questions, il se rend compte qu'on fait déjà ce qu'il faut pour notre fils et qu'on pense correctement. Il est même revenu sur l'histoire du QI, à demi mot ( faudrait pas que le pédiatre en chef soit au courant), en disant que les tests étaient à prendre avec des pincettes car pas réalisés dans des conditions favorables. Que cela pouvait évoluer positivement d'ici un an ou deux... (ou pas).

Au final, nous restons avec une sorte d'épée de Damoclès au dessus de nos têtes. Nous avons décidé de refuser l'IME sans pour autant le rejeter complétement, on veut juste d'abord voir comment évolue notre fils et comment se passera son CP. Certes il y a une liste d'attente, mais cela reste prématuré pour nous. Si notre fils est bel et bien handicapé comme le décrit la pédiatre, on fera ce qu'il faut, on continuera le combat pour et avec lui. Notre amour pour lui ne change pas.

Depuis cette annonce, nous avons le soutien de mes parents qui disent que notre fils va s'en sortir, qu'il a juste un démarrage difficile. Toutes les personnes qui le côtoient disent la même chose. Et mon fils, qui a du sentir quelque chose, nous a démontré en l'espace de quelques jours qu'il voulait y arriver et il a fait des bonds colossales dans ses acquisitions, comme pour démontrer à la pédiatre qu'elle a décidé trop vite. La psychomotricienne se bat bec et ongle aussi pour mon fils. Elle m'a dit que dans toute sa carrière elle ne s'était jamais trompé de diagnostic et que souvent au premier rendez vous elle sait déjà quand un enfant doit aller en IME. L'enseignante référente me la dit aussi et m'a rappelé qu'à aucune réunion concernant mon fils, l'IME n'avait été évoqué.

Nous vivons donc au jour le jour, je me mets juste une pression supplémentaire, je déploie encore plus d'énergie et d'inventivité pour stimuler mon fils (mon cerveau ne s'arrête plus, mais ne vous inquiétez pas je ne suis pas non plus H24 sur son dos, il a le droit aussi à des moments de pause, joeur, rire, sans forcément apprendre en même temps). La maitresse actuelle le pousse vers le haut aussi et m'a annoncé que mon fils n'était pas un cas désespéré car il a le niveau d'un moyen mais aussi d'un grand selon les domaines. On se voit donc régulièrement pour mettre en place des stratégies pour aider mon fils et on commence à voir quelques résultats.

Dans tout cela, mon petit gars reste super souriant et a une tonne d'amour a distribuer à ceux qui l'entoure. Il est volontaire et courageux, c'est une force de la nature, nous le disons depuis sa conception !!! La pédiatre du CAMSP a quand même reconnu que notre fils avait la chance d'avoir des parents qui étaient derrière lui et que nous étions sa force à lui.... Une note positive dans ses propos.

Nous attendons donc la décision de la MDPH pour l'année prochaine en croisant les doigts pour que le maintien en grande section soit permis. Nous aviserons ensuite l'an prochain du prochain plan de bataille, comme le dit si bien le directeur de l'école qui est aussi d'un gros soutien dans toute cette histoire.

Qu'il soit au final réellement handicapé, peu ou pas du tout, notre fils reste notre fierté comme son grand frère et sa grande sœur Mon mari ne cesse de dire qu'au final il ne s'en fait plus car il sait que notre fils s'en sortira dans la vie.

Nous laissons le temps au temps, advienne que pourra, c'est la vie et il y a pire !

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